La ricerca clinica cambia volto
Non più solo “soggetto” di studio, ma protagonista attivo della scoperta scientifica. È questo il cambio di paradigma al centro del convegno che si terrà sabato 28 febbraio, dalle ore 9.00 alle 13.00, presso gli Spazi Ipogei del Paganini Congressi (Via Toscana, 5/a). L’evento nasce con l’ambizione di trasformare la ricerca clinica in un percorso partecipato, etico e, soprattutto, realmente centrato sui bisogni delle persone. Qui il Programma completo.
Il convegno punta a scardinare l’idea della scienza come un processo chiuso nei laboratori, promuovendo un dialogo costruttivo tra pazienti, volontariato e professionisti della sanità. Attraverso la condivisione di buone pratiche e approcci innovativi, l’incontro intende sensibilizzare tutti gli attori coinvolti sull’importanza di riconoscere nei pazienti dei partner strategici, capaci di orientare lo sviluppo di cure più efficaci.
Il dibattito sarà animato da figure di spicco del panorama scientifico e divulgativo. A moderare il confronto saranno Luca De Fiore, amministratore delegato del Pensiero Scientifico Editore, noto per il suo approccio critico ed equilibrato nel giornalismo scientifico, e Paola Mosconi, ricercatrice già responsabile al Mario Negri di Milano e pioniera nei modelli di partecipazione informata dei cittadini in sanità.
Il cuore dell’incontro sarà l’incrocio tra l’esperienza umana e la competenza tecnica. Il fisico e insegnante Davide Passaro porterà una testimonianza intensa su cosa significhi far parte della ricerca, trasformando il vissuto personale in speranza condivisa. Sul fronte della prevenzione e dell’equità, la cardiologa Camilla Alderighi evidenzierà come l’educazione al pensiero critico nelle scuole possa ridurre l’asimmetria tra ricercatori e pazienti, mentre l’avvocato Elisabetta Iannelli, segretario generale di FAVO, affronterà il tema della tutela dei diritti e dell’accesso equo alle cure. Infine, il medico farmacologo Gualberto Gussoni illustrerà il valore dei dati generati dai pazienti come risorsa fondamentale per migliorare le decisioni cliniche.
Il cambio di prospettiva secondo Luca De Fiore
In un recente approfondimento pubblicato sul portale CARE (Costi della Assistenza e Risorse Economiche), dal titolo “Cittadini protagonisti della ricerca: un cambio di prospettiva ancora incompiuto”, Luca De Fiore – che sarà anche moderatore dell’evento di Parma – sottolinea come la letteratura scientifica evidenzi le fragilità di questo modello.
Citando una scoping review pubblicata su BMC Medical Ethics, De Fiore mette in luce un quadro complesso: l’analisi di dieci anni di letteratura (2007-2017) ha identificato ben 58 problemi etici legati al coinvolgimento dei pazienti. Tra i nodi più critici emergono la mancanza di risorse dedicate, la carenza di supporto istituzionale e, soprattutto, il rischio del “tokenismo”: un coinvolgimento meramente formale, “di facciata”, che non ha alcuna reale incidenza sulle scelte scientifiche. Esiste inoltre un problema di rappresentatività: spesso i “pazienti-partner” appartengono a fasce di popolazione con alta scolarità e maggiore disponibilità economica, lasciando inascoltate le voci delle categorie più fragili o meno istruite.
L’iniziativa è curata dalla struttura Ricerca Clinica ed Epidemiologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, in stretta sinergia con i ricercatori del “Maggiore” e le associazioni dei pazienti. L’evento è realizzato grazie al supporto del progetto IT-TCP POS, finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito del Piano Operativo Salute, con l’obiettivo di valorizzare e rendere trasparenti le attività di ricerca che ogni giorno si svolgono all’interno dell’ospedale cittadino.
Il comitato scientifico e organizzativo vede una forte presenza nell’area delle Scienze Neurologiche e della Stroke Care, con il contributo di Erica Curti, Anna Negrotti, Marco Spallazzi ed Elena Tsantes per la Neurologia, affiancati da Alessandro Pezzini per il programma dedicato al percorso Stroke. Il settore della Medicina Interna e Geriatrica è presidiato da Marcello Maggio e Marco Salvi, mentre l’ambito Cardiologico è affidato a Giulia Magnani e Giampaolo Niccoli.
Per quanto riguarda l’area Oncologica ed Ematologica, figurano Benedetta Pellegrino e Marcello Tiseo per l’Oncologia, Monica Crugnola e Giovanni Roti per l’Ematologia, e Antonio Coppola per il Centro HUB malattie emorragiche. La Medicina dell’Età Evolutiva è rappresentata da Patrizia Bertolini (Oncoematologia Pediatrica), Susanna Esposito (Clinica Pediatrica) e Serafina Perrone (Neonatologia). Completano il quadro clinico ed epidemiologico Elena Bignami per l’Anestesia e Rianimazione, Caterina Caminiti per la Ricerca Clinica, Antonio Percesepe per la Genetica Medica e Nicola Sverzellati per le Scienze Radiologiche.
